2015-10-28 18:05
宅~有何不可
10歲患罕病摘子宮打荷爾蒙 父母“不準女兒長大”
(奧克蘭28日訊)童話故事中的彼得潘永遠不會長大,在現實中也有一名與他有著相似命運的女孩,她因為患有罕見疾病,父母決定“不準她長大”,找來醫生為她摘除子宮、打荷爾蒙,讓她停止生長,以便他們可以好好照顧她。
在紐西蘭,10歲女孩胡珀自小患有嬰兒點頭痙攣癥(Infantile spasms),她看不見、走不動、說不瞭話,腦功能隻與初生嬰兒相若。她會不斷尖叫,一雙眼珠漫無目的地轉動,癲癇癥狀也會不斷發作,無法正常進食。腦麻痺令她喉嚨肌肉變弱,每吞一口都足以致命。
即使長年全天候照顧她心力交瘁,但胡珀的父母卻從不放棄。隨著愛女身軀越來越大,他們擔心她的世界隻會變得越來越小。他們深知女兒沒法痊癒,長大後亦不能自理。當她長大成人後,他們更加難以帶她離傢,隻能困在傢中。
因此他們決定讓胡珀永遠停留在小女孩階段,好讓他們可以好好照顧她。胡珀從6歲起接受賀爾蒙療程,7歲時接受子宮切除手術,免日後受月經之苦。花瞭整整4年時間,胡珀的身體才完全停止生長。如今她高約130公分、重24公斤,餘下一生都會維持這個大小。
外界質疑剝奪女兒權利
然而,這樣的做法也引起外界質疑,認為他們剝奪女兒長大的權利。
美國智力及發展殘疾聯會行政總裁尼格倫說:“人有權生長,並成為他們註定要成為的人……你會想在沒有你同意或知悉的情況下,接受這種療程嗎?”
沉重的決定,背後源於一個“愛”字。面對外界的質疑,胡珀的父母反駁,他們沒有阻礙或奪走女兒的甚麼東西,反而覺得成長才會令女兒難以享受僅餘的人生。
[b]摘乳頭芽阻發育
她永遠停留在7歲[/b]
胡珀父母的做法,其實效法美國嚴重殘疾女孩阿什利的父母。接受療程時僅7歲的阿什利,是全球首位接受減弱生長療程的殘疾兒童。這種“阿什利療法”最具爭議的部份,就是移除她的子宮,以及摘除乳頭芽阻止她胸部發育,變相令她絕育。
阿什利父母解釋,這麼做是免女兒受經期的痛苦,另一方面,一旦她不幸被性侵犯,亦可避免懷孕。
阿什利父母也希望即使女兒長大,體型仍小得可參加傢庭活動,遂安排她接受高劑雌量激素,令她提早進入青春期,限制她的身高,結果開創先河。
(星洲日報/國際)