世界上最殘忍的疾病．．竟然發生在這15歲男孩身上！每年他的骨頭越來越多．．．

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昨在湖北省婦幼保健院小兒外科，15歲的小歐一直面朝窗外，不肯面對眾人。從背影就可以看出，他的身體整個朝右邊側彎，待他脫下上衣，原本嘈雜的房間裡一下安靜了，他的背部不光嚴重扭曲變形，左肩高高突起、後背分散著連串的包塊，用手一按，硬邦邦的。該科主任醫師楊星海說，這些包塊都是骨頭。
　　
3歲開始長「骨頭包」
　　
手術切除後反而冒出更多
　　
小歐家住洪山，媽媽章女士曾是一名售貨員，但小歐3歲之後，媽媽就開始辭職在家全心照顧他。她說，3歲那年，小歐左側後頸突然冒出一塊大包，硬硬的，而且不斷變大，甚至侵犯到咽喉部，他們這才帶孩子到省婦幼就診。

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當時小歐就是楊星海的病人。他為小歐做了手術，切除包塊後，經切片送檢後認為是肌層纖維瘤。然而沒過多久，包塊去而復生，越長越多，小歐原本光滑的背部變得疙疙瘩瘩。在包塊逐漸增多的同時，家人發現他脖子也變歪了，雙側肩關節無法再活動自如。章女士和丈夫帶著小歐四處求醫，輾轉武漢各大醫院，幾乎所有醫生都束手無策。
　　
另一邊，楊星海一直在默默關注這個特殊的小病人。這12年來，他每逢學術年會，就會帶齊小歐的資料，向各地專家請教。綜合小歐的病情進展和檢查資料，昨天，他告訴章女士，孩子確診為進行性骨化性肌炎。
　　
眼下最大的危險是摔跤
　　
磕碰後受傷處很容易骨化
　　
十幾年過去，小歐的病情更加嚴重了。除了背部，骨頭包已經爬上了他的肩膀，甚至幾個包塊已經融為一片。在醫生看來，他的行動功能問題更突出，脊柱側彎已很嚴重;由於雙腿長短不一，走路也一瘸一拐。
　　看看檢查片，小歐的情況更讓人揪心。他的雙腋下方，憑空多出了兩塊骨頭，將肩部以下、手肘以上的部分與身體連接到一起，導致雙臂無法展開。楊星海打了個比方，「他的雙臂像被鋼筋焊住了，動彈不得」。
　　
走路不穩、雙手不便，小歐經常摔跤。這也是他讀完小學後，不再讀書的主要原因。章女士解釋，上學時，同學輕輕一碰，他就可能摔跤，摔跤後又沒辦法像常人那樣用手撐，只能直挺挺的倒下去，以頭著地。直到現在，小歐的臉上還有好幾處傷疤，額頭縫針的痕跡依稀可見。
　　
楊星海也說，這種病最怕摔跤，摔跤後身體組織要重新修復，鈣沉積後會加快骨化的進程，也就是說，摔跤受傷後的腫塊，很容易變成骨頭包。
　　
該病目前無藥可醫
　　
媽媽生二胎照顧哥哥
　　
昨天就診，小歐沒有再做檢查，也沒有拿藥回家吃。現實非常殘酷，進行性骨化性肌炎是一種罕見病，楊星海從醫30多年，只見過這一例，他多方求證，發現此病在全世界僅700例左右，且這種病也還沒有有效的治療辦法。
　　
眼下，小歐已經在家呆了三年，生活無法全部自理。雖然能自己吃飯，但也只能用勺子，劃大圈送進嘴裡，穿衣服也只能穿敞開的外套。患病多年，章女士對兒子的病情有一定的心理準備，小歐8歲時，她又生下一個女兒，如今已有7歲。她坦言，生二胎就是為了能讓小的將來照顧大的。
　　
不過，她和丈夫始終沒有死心，直到昨天確診，她依然對兒子的病情懷有一線希望：「希望能通過媒體，讓全國的專家看一看，有沒有方法能治好，實在不行，讓他能生活自理也就夠了。」
　　
楊星海說，隨著孩子一天天長大，他的身體會僵直如棍子，關節不能打彎，繼續發展下去，人的軟組織和肌肉逐漸骨化。這也被稱為世界上最殘忍的疾病，它完全「囚禁」了病人。