2014-8-5 17:53
cindyanan
男子患上罕見怪病「變形綜合徵」,輕輕拍皮膚會裂開
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史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近,所患怪病名為『普羅特斯綜合徵』,又稱『變形綜合徵』。這是一種非常罕見的疾病,發病率低於百萬分之一,全世界大約有120名患者。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名,因為患者成長過程中,面部、胳膊、腿等部位畸形發育,變成令人吃驚的體形。
不同患者的『變形』部位有所不同,就史密斯而言,他的手部比正常人多出21塊骨頭,令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國《每日郵報》記者:『他的膝蓋和肘部也非常大,皮膚特別薄,輕輕拍一下就會裂開。』
史密斯如今身高2.13米,體重120.66公斤,腿長101.6厘米,腳長34.5厘米,身體骨骼還在不斷生長中。此外,他還有聽力障礙、腦積水和癲癇。
疾病纏身
日常生活中,史密斯離不開人,主要依靠麗塔照顧。晚上,麗塔就在兒子床邊的躺椅上將就。麗塔說:『我唯一的休息就是護工一周上門一次的3小時。』不過,麗塔已經66歲,自己患有骨質疏鬆症、關節炎、高血壓,而且膽固醇水平也偏高。
『但即便是拿全世界來換羅伯特,我也不換,』麗塔說,『他是一個性格溫和的巨人,非常可愛。』
麗塔說,史密斯早產一個月,出生不久後醫生就發現他患有腦積水。『他經剖宮產手術出生,醫生說,他只能活一個月。』
史密斯開始接受治療,兩歲時已經經歷8次腦積水分流手術;10歲時,醫生在他的頭部植入一塊鈦金屬板;16歲時被確診患有普羅特斯綜合徵。從小到大,史密斯共經歷了74次大大小小的手術。
被困家中
3年前,史密斯突發腦膜炎,昏迷7個星期,醒來後發現自己無法行走。剛開始,他還能坐輪椅出門,後來隨著身體不斷生長,無法坐進輪椅裡。
麗塔說:『這3年裡,羅伯特只出去過4次。他太大、太沉,我實在弄不動他。他被迫待在室內的時間越久,就變得更抑鬱。』
史密斯也說,渴望與家人一起出門,逛逛超市,『買一些DVD、CD、巧克力什麼的』。史密斯的家人和朋友正在想辦法給他買一輛特制的輪椅,需要8000英鎊。『如果我們有輪椅該多好,』麗塔說。